Vladimir

Hola! Os presento a Vladimir, un muchacho con Síndrome de Down y sordociego.

En el vídeo que os dejo podréis ver algunos de los aspectos que comento a continuación. referidos a la sordoceguera.

Para empezar tenemos que la autoestimulación forma parte de las personas con sordoceguera. Algunos se tambalean o se mecen, otros se agraden, otros hacen pedorretas, … pero todos se estimulan.

Son poco exploradores: por un lado es normal ya que si en algún momento lo han hecho, lo mínimo que les puede pasar es que se caigan y se hagan daño, ya que su entorno es cambiante de manera constante y ellos no se dan cuenta de esos cambios. Sin embargo, para conseguir abrir su mundo, tenemos que despertar su interés por ir más allá de su cuerpo y de su propio metro cuadrado. Algo tan sencillo como marcar las paredes con texturas, enseñarles a ir rastreando (con las manos, con el bastón,…) marca una gran diferencia.

El tacto es su forma de conocer el mundo. Muchos, por tener esa visión reducida, así como la audición, desarrollan un tacto muy sensible (y en ocasiones no sienten ciertas estímulos). Este aspecto es fundamental trabajarlo para abrirle al lenguaje, a través de la lengua de signos en percha, por ejemplo, la cual requiere contacto. O que se acostumbren a un guía intérprete o mediador/a, que sea su apoyo para moverse por el mundo.

Otro aspecto que se nombra en el vídeo es la alimentación o mejor dicho la deglución, porque alimentarse sí lo hacen. Es curioso pero algun@s niñ@s sordocieg@s no mastican ….porque no lo han visto nunca. Una manera de que aprendan es que pongan su mano en nuestra mandíbula y exagerar el gesto y modelar el suyo. Y perseverar!!

El autoconcepto suele ser inexistente en casos en los que no se desarrolla lenguaje, comunicación; ya que implica abstracción, y para llegar a la abstracción son necesarios pasos previos como adquisición del lenguaje, la categorización,…toda una cadena que en el caso de los niños y las niñas sordocieg@s se rompe desde el principio, ya que la información la reciben segmentada, por lo que el resto del mecanismo se verá afectado (todo esto teniendo en cuenta que pintamos la escena más idónea).

El hecho de cómo conoce y reconoce a los demás. La señora (diría que es sorda) del pelo cano que establece comunicación con Vladimir le hace tocar su pelo. Es común que todos echen la mano al pelo para que la persona sordociega les reconozca. Sin embargo, igual que podemos reconocer a nuestras personas por su olor, el timbre de su voz,…otras maneras de saber quién está junto a nosotros es su manera de coger nuestras manos en las suyas (gestos más dulces, más fuertes,…), si éstas son suaves o duras; el olor personal de cada uno de nosotros; los diferentes tipos de vibración de (por ejemplo) los pasos sobre el suelo (que viene por el peso, la altura, la complexión,…); por cicatrices o marcas visibles al tacto o por pulseras, anillos que la persona siempre lleva.

oscuridad luz
¿Qué ocurriría si de repente se va la luz en casa y notamos que una mano nos agarra o que el gato pasa a nuestro lado y sentimos su tacto, pero no sabemos de dónde demonios ha aparecido? Vaya susto!! Eso podría ser lo que pueden sentir cuando, sin previo aviso, cogemos de la mano a una persona sordociega sin avisar antes. ¿Y si, en esa oscuridad nuestra, esa mano que emerge de la nada, nos coge y nos lleva al baño, a la cocina, nos pone un peine o un cepillo de dientes o una cucharada de comida fría o caliente,…? Si a todo esto añadimos que nos resulta raro que otras personas nos toquen, el cuadro se enrarece un poco más.
Pequeños detalles son tocar levemente el brazo, el codo, la mano antes de arrancar a dar vueltas por el mundo o ponerte a signar como una posesa. Anticipar qué va a ocurrir con los objetos de referencia o comunicándoselo (según sea su método de comunicación: signado –a distancia, en percha,…-, dactilológico en palma, braille,…). Respetar su espacio y que tal vez se sienta abrumada por sentir el tacto de otra persona fuera de ella misma. Igual que las personas ciegas entienden el lenguaje de las corrientes cuando una puerta se abre o está la ventana abierta o saben que alguien viene porque le precede una leve brisa, son pistas que conviene saber.

caricias

El ambiente estimular es de los aspectos más básicos para conseguir que una persona sordociega sea funcional y tenga un futuro bueno. Si desde el lado profesional, entiéndase éste bien centros educativos, residencias para adultos,…,bien instituciones que trabajan con esas personas; bien centros de salud, hospitales,…; se dan una serie de indicaciones, consejos, pautas más ayudas más material útil para la persona sordociega pero si llegado el momento de pasar a la acción y aplicar esas pautas, utilizar ese material y (bien) aprovechar esas ayudas todo queda en dejar a la persona sentada en un sillón o echada en el suelo con su juguete favorito, nada del esfuerzo de muchas partes implicadas sirve de mucho. Y por supuesto, ese esfuerzo no revierte en darle una vida de calidad a la persona sordociega, donde llegue a ser autónoma y tenga un acceso a la información.

En muchas ocasiones es más importante que el ambiente estimular sea el adecuado y correcto. Ni sobre estimulado ni dejado en cualquier rincón. Integrar a la persona en la vida diaria, asignarle pequeñas tareas, tener paciencia para que aprenda, no ayudarle más de lo necesario (tendemos a no darles tiempo a aprender, a hacerlo por ellos mismos,…), darle la opción de elegir y de ser lo más autónoma posible es la clave. Todo esto cuando la persona sordociega tiene movilidad y puede hacerlo. Como dice una persona muy sabia que conozco: “si puede, debe”.

Se da el caso de encontrar personas ya adultas sordociegas y observar que tienen signos-gestos caseros para comunicarse. Son de “estar por casa”. Y funcionan. Con el tiempo, a través de mucho trabajo, el objetivo es convertir esas palabras de estar por casa en palabras de estar por el mundo, ya que será capaz de comunicarse con más gente, acceder a información restringida hasta el momento.
No damos puntada sin hilo, y aprovechando este punto, os comento que existen sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, a través de pictos, imágenes, dibujos; lenguaje signado, bimodal,… pero de esto hablaremos en otro momento con mayor profundidad.

descargalse

Tras ver el vídeo nos puede sorprender que le guste tanto la radio. Suelen preguntarme que cómo se comunican y como aprenden las personas sordociegas si no ven ni oyen nada. La respuesta es que, por un lado, hay maneras de enseñar a personas que ni ven ni oye y que, además en realidad, suelen oír y ver más de lo que pensamos. Hay personas ciegas que pueden leer un periodo en papel impreso o personas sordas que pueden escuchar como suena su móvil al recibir una llamada.
Una vez aclarado esto el siguiente paso es, sabiendo qué, cuánto y cómo ven/oyen, potenciar esa visión o audición existente a través de programas de estimulación multisensorial. Es importante estar siempre pendiente para comprobar que funciona lo que hacemos. Ojo, estar siempre pendiente no es sobreproteger. Hacemos un flaco favor si no les dejamos aprender que es mejor ir por la vida con las manos por delante para ver qué podemos encontrarnos que llevarles siempre nosotros.

A modo de despedida varios pensamientos para el camino os dejo flotando por aquí:
– Lo primero que debo decir que esto que aquí os he dejado es para todos y para nadie. Con esto quiero expresar que cada persona sordociega es un mundo y por lo tanto tiene sus propias “instrucciones de uso”. Igual que el resto, no es muy diferente tratar con personas sordociegas de tratar con aquel que tiene un carácter imposible o aquel que nada le preocupa. Hay que aprender a vivir con lo que hay y aceptar que de límite, el cielo. Así a cada persona le corresponde un plan específico de intervención atendiendo al tipo de sordoceguera, su nivel de funcionalidad, los objetivos planteados, que no existan otras dificultades añadidas,…
– Todo lo que escribo es basado en mi experiencia de trabajo con personas sordociegas, de lo que voy leyendo relacionado con este fascinante mundo, de los conocimientos que “robo” de los (estupendos, válidos y sabios) madres, padres y profesionales con los que tengo el placer de compartir tiempo, de lo que cae en mis manos sin querer en forma de impresiones, datos, experiencias.
– El objetivo del trabajo con personas sordociegas es que logren llevar una vida lo más autónoma posible y tenga un acceso a la información. Todo acompañado de la mayor de la funcionalidad en sus actividades diarias.

Gracias y un abrazo 🙂

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