sordoceguera

Baja visión: actividades

¡Hola a tod@s!

Estamos a viernes y casi estrenando prácticamente Agosto (!).

Hoy enlazamos con un blog de estos fantásticos para trabajar con los peques con baja visión, y con especial atención y aplicación a aquellos peques (y no tan peques) que combinan esta baja visión con sordera (sordoceguera, al fin y al cabo).

contar-topos-matemáticas

Esta ficha es genial: clara y sencilla. Aprenden de manera natural la cantidad tanto por tener que ponerla como por la posición en que se encuentran en la recta numérica

medir-piezas-matemáticas

Introducción a las medidas: tanto lo que miden los objetos por separado como comparando. Además, cada dibujo puede medirse con cubos de diferente color.

series-fichas-matemáticas

A veces poner los “gomets” es complicado ya que entre la baja visión y la psicomotricidad fina no es tan fina…así es más asequible para ellos y se puede trabajar el orden, las figuras geométricas,…

dominó-contar-baja visión

Los dominós y esos maravillosos puntos en bajorelieve permiten poder contar sensorialmente y contar (operaciones matemáticas)

Sí, estamos en pleno verano y yo poniendo deberes, pero es que de va de serie, junto con las gafas. 8)

Muchas Gracias y Feliz inicio de Agosto’15

 

Lunes precioso

Alguien tiene que defender ese gran desconocido. Un día lleno de posibilidades y oportunidades para aprender, meter la pata y aprender un poco más.

Os cuento: este blog  me parece muy interesante ya que tiene un proyecto realmente curioso (goloso) sobre hacer las matemáticas accesible desde la kindergarten (o jardín de infancia) y con conexiones con la vida real. A lo largo de los meses irán publicando los diferentes topics

Hay muchas ideas para aplicar a las necesidades educativas de niños con dificultades y más específico, a los niños sordociegos, siendo manipulativas y relacionadas con la VIDA REAL. 🙂

Espero que os sirva de inspiración.

Buen día!

Amaurosis

amaurosis.

(Del gr. ἀμαύρωσις, oscurecimiento).

1. f. Med. Privación total de la vista, ocasionada por lesión en la retina, en el nervio óptico o en el encéfalo, sin más señal exterior en los ojos que una inmovilidad constante del iris.

Esto es lo que dice la R.A.E. que es la amaurosis, aunque en realidad lo que significan es que no ves (ojo con la aclaración). Se trata de afectación que no está relacionada con una lesión visible.

Existen varios tipos de amaurosis:

– la amaurosis fugax: donde se produce una pérdida de visión en un ojo debido a la falta de riego sanguíneo a la retina. Es por tanto una afección reticular (recordad que la retina es donde se reflejan las imágenes que nos han de llegar al cerebro). Las arterias carótidas riegan parte del cerebro y si se produce un accidente vascular, puede darse esta ceguera fugax que con el tratamiento adecuado puede resolverse.

– la amaurosis congénita de Leber. Como os podéis imaginar ésta viene de serie, es decir, es una enfermedad genética de la retina. Así como otras afecciones, aún siendo genéticas, tardan en manifestarse, la amaurosis congénita de Leber lo hace pronto. Con todo lo que ello conlleva.

Amaurosis Retiniana Congénita de Leber

También conocida como:

Ausencia Congénita de los Conos y de los Bastones
Displasia Tapetoretiniana Congénita de Leber
Retinitis Pigmentosa Congénita de Leber

Descripción:

La Amaurosis Retiniana Congénita (presente en el nacimiento) de Leber es una enfermedad ocular genética rara, que pertenece al grupo de las distrofias (alteración del volumen y peso de un órgano) retinianas.

Los niños afectados tienen por lo general una ceguera desde su nacimiento, por ausencia de los conos (fotorreceptores de la retina, la capa más interna del ojo, que nos permiten la visión diurna y de los colores) y los bastones (fotorreceptores de la retina, la capa más interna del ojo, que nos permiten la visión nocturna o en lugares poco iluminados), o pierden la vista en los primeros meses o años de la vida.

Hoy en día se entiende bajo el nombre de Amaurosis Retiniana de Leber al grupo de distrofias retinianas de causa genética que producen una ceguera congénita de causa retiniana.
Clínicamente se caracteriza por pérdida visual, que varía desde pacientes con problemas relativamente ligeros de agudeza visual hasta la ausencia de percepción de la luz, aunque en la mayoría de los casos, la pérdida visual es permanente.

Otros síntomas pueden incluir estrabismo (desviación de uno de los ojos de su dirección normal, por lo que los ejes visuales no pueden dirigirse en un mismo tiempo al mismo punto), nistagmus (espasmos de los músculos del ojo que produce movimientos oculares rápidos e involuntarios), respuesta pupilar débil o lenta y en ocasiones paradójica, fotofobia (sensibilidad anormal a la luz), catarata (opacidad del cristalino) y queratocono (alteración de la curvatura de la córnea).

Además, algunos niños pueden tener pérdida de audición, retraso psicomotor (retraso en la adquisición de las habilidades que requieren la coordinación de la actividad muscular y mental) y retraso mental, así como hipoplasia (desarrollo incompleto o defectuoso) de la línea mediofacial.
El diagnóstico diferencial debe realizarse con la retinitis pigmentaria, ceguera cortical, ceguera nocturna congénita estacionaria, síndrome de retina jaspeada, acromatopsia. Síndrome de Joubert, Síndrome de Alstrom y Síndrome de Loken Senior.

El diagnóstico de sospecha es clínica y se confirma mediante el electroretinograma (curva obtenida por la electroretinografía, que es el registro gráfico de las corrientes eléctricas producidas por la retina bajo influencia de estímulos luminosos) que es plano o las ondas son muy leves; el fondo de ojo es normal.

No existe tratamiento curativo para la enfermedad. Los tratamientos van encaminados al uso de ayudas ópticas lo más precozmente posible tales como filtros especiales para aumentar los contrastes, distintos tipos de telescopios para visión lejana y lupas de magnificación para visión cercana.

Se hereda como un rasgo genético autosómico recesivo. La Amaurosis Retiniana Congénita presenta una gran heterogeneidad genética, que se sospecha desde que Waardemburg describió los primeros casos familiares; y se han identificado, hasta la fecha, al menos cuatro genotipos (constitución o carga genética de un individuo) diferentes asociados con esta enfermedad, localizados en los cromosomas 1 (1q31-q32.1), 6 (6q11-q16), 19 (19q13.3), 17 (17p13.1) y 14 (14q24, 14q11), pero estos en su conjunto, sólo explican la mitad de los casos de Amaurosis Retiniana Congénita.

Autores y fecha de última revisión: Drs. M. Izquierdo, A. Avellaneda; Diciembre-2003
Fuente: IIER/p

vía www.enfermedades-raras.org

 

Conos y bastones son muy importantes: los primeros se encargan de la visión en color y los batones de la visión en blanco y negro. Aquí podéis obtener más información. También en esta otra entrada del blog.

Todo esto es para que cuando veáis estos dos vídeos podáis ver las características de esta afección de la visión.

 

 

¿Qué os parece? ¿Conocéis algún caso similar? ?Tenéis experiencias similares? Me gustaría contar con vuestras opiniones.

Gracias por la visita!

SordoCeguera en Germany

Hola!

¿Qué tal? Parecía que no iba a volver nunca más a poner nada relacionado con la SordoCeguera, pero no no no, para nada. Estamos de nuevo a la carga con un reportaje sobre SordoCeguera. Ésta vez nos vamos a Alemania. Se trata de un centro en el cual los residentes sordocieg@s reciben diferentes servicios relacionados con la logopedia, la rehabilitación, musicoterapia, actividades varias,… todo aquello que les sea de utilidad para su día a día.

Me ha llamado la atención un par de detalles:

– por un lado un dato que ignoraba y sin embargo es de lógica. ¿Podríais decirme cual puede ser? 🙂

– por otro lado ha sido la lengua de signos alemana. Como experta en cocina marítima (frase que sacada del contexto GomaEspumino no pinta nada, pero que yo la uso mucho para referirme a ser experta…regulera ;). Las ironías de la vida) es muy curioso ver como con una mano hacía lengua de signos perchada y con la otra modelaba el signo; normalmente las dos manos de las personas sordociegas reposan sobre las del intérprete o guía intérprete.

lse apoyada Foaps

Y el vídeo, que si no la entrada no tiene gracia! 🙂

Espero que os guste y sepáis un poquito más sobre la SordoCeguera. Vuestra contribución en forma de comentario será recibida con los brazos abiertos.


 

Besetes! y Gracias.

California DeafBlindness

Si hay una cosa que me gusta en este mundo es aprender, enterarme de lo que se cuece en otros lugares lejanos (y también cerquita) de mi Benidorm querido (de donde soy y resido). En este caso vamos a viajar un poco, concretamente hasta California.

Pues allí encontramos SordoCeguera en California.Tienen gran cantidad de material de consulta que puede descargarse y es en español (!) o podéis cambiarlo al inglés si queréis practicar.

¿Nos vamos  de viaje a la cálida California?!

Un abrazo y mil gracias!

Vladimir

Hola! Os presento a Vladimir, un muchacho con Síndrome de Down y sordociego.

En el vídeo que os dejo podréis ver algunos de los aspectos que comento a continuación. referidos a la sordoceguera.

Para empezar tenemos que la autoestimulación forma parte de las personas con sordoceguera. Algunos se tambalean o se mecen, otros se agraden, otros hacen pedorretas, … pero todos se estimulan.

Son poco exploradores: por un lado es normal ya que si en algún momento lo han hecho, lo mínimo que les puede pasar es que se caigan y se hagan daño, ya que su entorno es cambiante de manera constante y ellos no se dan cuenta de esos cambios. Sin embargo, para conseguir abrir su mundo, tenemos que despertar su interés por ir más allá de su cuerpo y de su propio metro cuadrado. Algo tan sencillo como marcar las paredes con texturas, enseñarles a ir rastreando (con las manos, con el bastón,…) marca una gran diferencia.

El tacto es su forma de conocer el mundo. Muchos, por tener esa visión reducida, así como la audición, desarrollan un tacto muy sensible (y en ocasiones no sienten ciertas estímulos). Este aspecto es fundamental trabajarlo para abrirle al lenguaje, a través de la lengua de signos en percha, por ejemplo, la cual requiere contacto. O que se acostumbren a un guía intérprete o mediador/a, que sea su apoyo para moverse por el mundo.

Otro aspecto que se nombra en el vídeo es la alimentación o mejor dicho la deglución, porque alimentarse sí lo hacen. Es curioso pero algun@s niñ@s sordocieg@s no mastican ….porque no lo han visto nunca. Una manera de que aprendan es que pongan su mano en nuestra mandíbula y exagerar el gesto y modelar el suyo. Y perseverar!!

El autoconcepto suele ser inexistente en casos en los que no se desarrolla lenguaje, comunicación; ya que implica abstracción, y para llegar a la abstracción son necesarios pasos previos como adquisición del lenguaje, la categorización,…toda una cadena que en el caso de los niños y las niñas sordocieg@s se rompe desde el principio, ya que la información la reciben segmentada, por lo que el resto del mecanismo se verá afectado (todo esto teniendo en cuenta que pintamos la escena más idónea).

El hecho de cómo conoce y reconoce a los demás. La señora (diría que es sorda) del pelo cano que establece comunicación con Vladimir le hace tocar su pelo. Es común que todos echen la mano al pelo para que la persona sordociega les reconozca. Sin embargo, igual que podemos reconocer a nuestras personas por su olor, el timbre de su voz,…otras maneras de saber quién está junto a nosotros es su manera de coger nuestras manos en las suyas (gestos más dulces, más fuertes,…), si éstas son suaves o duras; el olor personal de cada uno de nosotros; los diferentes tipos de vibración de (por ejemplo) los pasos sobre el suelo (que viene por el peso, la altura, la complexión,…); por cicatrices o marcas visibles al tacto o por pulseras, anillos que la persona siempre lleva.

oscuridad luz
¿Qué ocurriría si de repente se va la luz en casa y notamos que una mano nos agarra o que el gato pasa a nuestro lado y sentimos su tacto, pero no sabemos de dónde demonios ha aparecido? Vaya susto!! Eso podría ser lo que pueden sentir cuando, sin previo aviso, cogemos de la mano a una persona sordociega sin avisar antes. ¿Y si, en esa oscuridad nuestra, esa mano que emerge de la nada, nos coge y nos lleva al baño, a la cocina, nos pone un peine o un cepillo de dientes o una cucharada de comida fría o caliente,…? Si a todo esto añadimos que nos resulta raro que otras personas nos toquen, el cuadro se enrarece un poco más.
Pequeños detalles son tocar levemente el brazo, el codo, la mano antes de arrancar a dar vueltas por el mundo o ponerte a signar como una posesa. Anticipar qué va a ocurrir con los objetos de referencia o comunicándoselo (según sea su método de comunicación: signado –a distancia, en percha,…-, dactilológico en palma, braille,…). Respetar su espacio y que tal vez se sienta abrumada por sentir el tacto de otra persona fuera de ella misma. Igual que las personas ciegas entienden el lenguaje de las corrientes cuando una puerta se abre o está la ventana abierta o saben que alguien viene porque le precede una leve brisa, son pistas que conviene saber.

caricias

El ambiente estimular es de los aspectos más básicos para conseguir que una persona sordociega sea funcional y tenga un futuro bueno. Si desde el lado profesional, entiéndase éste bien centros educativos, residencias para adultos,…,bien instituciones que trabajan con esas personas; bien centros de salud, hospitales,…; se dan una serie de indicaciones, consejos, pautas más ayudas más material útil para la persona sordociega pero si llegado el momento de pasar a la acción y aplicar esas pautas, utilizar ese material y (bien) aprovechar esas ayudas todo queda en dejar a la persona sentada en un sillón o echada en el suelo con su juguete favorito, nada del esfuerzo de muchas partes implicadas sirve de mucho. Y por supuesto, ese esfuerzo no revierte en darle una vida de calidad a la persona sordociega, donde llegue a ser autónoma y tenga un acceso a la información.

En muchas ocasiones es más importante que el ambiente estimular sea el adecuado y correcto. Ni sobre estimulado ni dejado en cualquier rincón. Integrar a la persona en la vida diaria, asignarle pequeñas tareas, tener paciencia para que aprenda, no ayudarle más de lo necesario (tendemos a no darles tiempo a aprender, a hacerlo por ellos mismos,…), darle la opción de elegir y de ser lo más autónoma posible es la clave. Todo esto cuando la persona sordociega tiene movilidad y puede hacerlo. Como dice una persona muy sabia que conozco: “si puede, debe”.

Se da el caso de encontrar personas ya adultas sordociegas y observar que tienen signos-gestos caseros para comunicarse. Son de “estar por casa”. Y funcionan. Con el tiempo, a través de mucho trabajo, el objetivo es convertir esas palabras de estar por casa en palabras de estar por el mundo, ya que será capaz de comunicarse con más gente, acceder a información restringida hasta el momento.
No damos puntada sin hilo, y aprovechando este punto, os comento que existen sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, a través de pictos, imágenes, dibujos; lenguaje signado, bimodal,… pero de esto hablaremos en otro momento con mayor profundidad.

descargalse

Tras ver el vídeo nos puede sorprender que le guste tanto la radio. Suelen preguntarme que cómo se comunican y como aprenden las personas sordociegas si no ven ni oyen nada. La respuesta es que, por un lado, hay maneras de enseñar a personas que ni ven ni oye y que, además en realidad, suelen oír y ver más de lo que pensamos. Hay personas ciegas que pueden leer un periodo en papel impreso o personas sordas que pueden escuchar como suena su móvil al recibir una llamada.
Una vez aclarado esto el siguiente paso es, sabiendo qué, cuánto y cómo ven/oyen, potenciar esa visión o audición existente a través de programas de estimulación multisensorial. Es importante estar siempre pendiente para comprobar que funciona lo que hacemos. Ojo, estar siempre pendiente no es sobreproteger. Hacemos un flaco favor si no les dejamos aprender que es mejor ir por la vida con las manos por delante para ver qué podemos encontrarnos que llevarles siempre nosotros.

A modo de despedida varios pensamientos para el camino os dejo flotando por aquí:
– Lo primero que debo decir que esto que aquí os he dejado es para todos y para nadie. Con esto quiero expresar que cada persona sordociega es un mundo y por lo tanto tiene sus propias “instrucciones de uso”. Igual que el resto, no es muy diferente tratar con personas sordociegas de tratar con aquel que tiene un carácter imposible o aquel que nada le preocupa. Hay que aprender a vivir con lo que hay y aceptar que de límite, el cielo. Así a cada persona le corresponde un plan específico de intervención atendiendo al tipo de sordoceguera, su nivel de funcionalidad, los objetivos planteados, que no existan otras dificultades añadidas,…
– Todo lo que escribo es basado en mi experiencia de trabajo con personas sordociegas, de lo que voy leyendo relacionado con este fascinante mundo, de los conocimientos que “robo” de los (estupendos, válidos y sabios) madres, padres y profesionales con los que tengo el placer de compartir tiempo, de lo que cae en mis manos sin querer en forma de impresiones, datos, experiencias.
– El objetivo del trabajo con personas sordociegas es que logren llevar una vida lo más autónoma posible y tenga un acceso a la información. Todo acompañado de la mayor de la funcionalidad en sus actividades diarias.

Gracias y un abrazo 🙂

Dame tus manos y yo te daré el MUNDO

Ayúdanos a imaginar el mundo from Federación Esp. de Sordoceguera on Vimeo.

La SordoCeguera es un mundo que te atrapa. Las personas que viven en él te dan tanto y se puede aprender qué es fuerza, qué es lucha, qué es SER.

Un abrazo! 🙂

Trillizas sordociegas.

Emocionante la historia de estas tres niñas sordociegas.

¿Qué os parece? No todo el mundo podría con esta situación. Sin embargo, hay personas que sí pueden. A unas y a otras hay que darles apoyo, asistencia y herramientas para poder criar y educar a peques sordociegos y conseguir una vida digna y llena de logros y objetivos cumplidos.

Todos somos. Ni más ni menos. SOMOS.

Mil Gracias y un abrazo 🙂

Con la sensibilidad a flor de piel

Aquí os dejo un enlace a un vídeo sobre en la que se puede ver como es una sala de Estimulación Sensorial  en el que podréis ver los diferentes aparatejos con los que se pueden trabajar: columna de burbujas, music touch wall, bola de espejos, proyector, … La verdad es que una pasada tener sesiones con l@s peques en estos contextos poco habituales (porque no en todos los centros cuentan con estas instalaciones, entre otras razones) ellos disfrutan y nosotros también!

Mil Gracias por pasar! Besos y abrazos ^_^

Cosas de la Vida!

De un tiempo a esta parte, mi carrera laboral se está desarrollando en el ámbito de la Educación Especial. Mi labor concreta es la de desempeñar el papel de mediadora educativa con un colectivo muy concreto: las personas SordoCiegas, de ahí el interés en llevar adelante este blog (más o menos mejorable, pero siempre desde el cariño ^_^) y hablar de temas relacionados con mis grandes pasiones:la SordoCeguera y la Educación -entre otras cosas-. A veces tardo un poco más y a veces un poco menos, pero aquí voy, dejando miguitas de pan, por si alguien necesita saber algo sobre ésta discapacidad, pero sobretodo lo que implica y lo que da, ya que sí, nos guste o no, es una discapacidad porque no permite a las personas con quien convive, tener la autonomía y el acceso a la información (y a partir de aquí, lo que implica verse limitado en algo tan básico) pero da tanto. ¿Y qué da? Pues da ejemplos de entereza, de lucha, de sorpresas, de compañerismo, de profesionalidad, de amor, de rabia, … de todo un poco y mucho más. No son sólo las Personas SordoCiegas; son las familias, los guías intérpretes, las amistades y todas aquellas vidas que se cruzan por este mundo.

Así que esto es como la película de Will Smith que sigue emitiendo incansable que está esperando al otro que pueda estar tan perdido como él, o el del chiste….”¿pero hay alguien más ahí?”.

Aprovecho que en la entrada anterior mencioné dos noticias sobre la música para dejar aquí una interpretación de la Gran Ella Fitzgerald.

Un abrazo enorme y Muchas Gracias por la visita! ^_^